So oder so ähnlich war meine Reaktion auf die Diagnose kutaner (Haut) Lupus Erythematodes. Verstanden hatte ich und mein Mann aber nicht viel, von dem was man uns im UKE (Universitäts Krankenhaus Eppendorf) erzählt hat.

Was sagt der Pschyrembel dazu ?

Frei übersetzt: der SLE ist eine generalisierte Autoimmunerkrankung ungeklärter Ursache. Frauen erkranken 9 mal häufiger als Männer. Der Krankheitsverlauf ist sehr variabel, vom (seltenen) akuten tödlichen bis zum jahrzehntelangen chronischen Verlauf.

Nicht sehr ermutigend.

Noch weniger ermutigend ist der lange Weg, bis die richtige Diagnose gestellt wird. Hier ist ein Fragekatalog von Dorothea Maxin der weiter helfen könnte:

Sind Sie manchmal unerklärlich müde und abgespannt?
Haben Sie öfter Gelenk- oder Gliederschmerzen?
Ist Ihnen gelegentlich übel?
Tritt bei Ihnen öfter Haarausfall auf?
Leiden Sie immer wieder an Kopfschmerzen?
Schlafen Sie viel und sind trotzdem nicht fit?
Sind bei Ihnen manchmal Mund und Augen auffällig trocken?

Haben Sie Bindehautentzündungen?
Treten bei Ihnen immer wieder erhöhte Temperatur oder unerklärliches hohes Fieber auf?
Beobachten Sie gelegentlich bei sich einen schmetterlingsförmigen Ausschlag im Gesicht oder rote Flecken an anderen Körperstellen?
Sind Sie lichtempfindlich und vertragen keine Sonne?
Waren Sie schon bei vielen Ärzten und keiner konnte eine Erklärung für Ihre Beschwerden finden?

Auch wenn Sie nur drei oder vier dieser Fragen mit "Ja" beantwortet haben, könnte bei Ihnen vielleicht eine Erkrankung vorliegen, die "Lupus erythematodes" genannt wird. Es können auch weitere Beschwerden auftreten, beispielsweise Herz-, Lungen- oder Nierenerkrankungen, Durchfall, Konzentrationsstörungen, Krampfanfälle und psychische Störungen.

Nach der nun recht zufälligen Diagnose fragte ich mich natürlich: Wie lange habe ich diese Krankheit schon?

Da ich schon seit der Jugendzeit Hautprobleme habe, die nie wirklich richtig behandelt werden konnten. Solche Tipps wie: essen sie kein Schweinefleisch, hören sie auf zu rauchen und so weiter., kennen sicherlich viele. Heute kenne ich die Ursache, LUPUS ERYTHEMATODES.

Viel Untersuchungen folgten und man schloss eine systemische Beteiligung aus.

Als Basismedikation gab es Quensyl und Sonnencreme LF 60. Das ging auch einige Zeit gut bis.....

Demnächst schreibe ich weiter

www.lupus-selbsthilfe.de